Rezonans

Kochani dziś byliśmy z Olim w poradni onkologicznej i na rezonansie. Na wynik rezonansu musimy poczekać, ale za to morfologia pozytywnie nas i panią doktor zaskoczyła. Po ponad roku od ostatniego autoprzeszczepu płytki krwi Olka podniosły się w końcu z poziomu 40-60 tys. na 96 tys. Traciliśmy już wiarę, że to się kiedyś poprawi, hemoglobina też całkiem całkiem, bo 11,2, leukocyty ponad 6 tys. czyli o 2 tys. więcej niż zwykle. Mamy nadzieję, że w rezonansie nic złego nas nie zaskoczy, Oli naprawdę jest w całkiem dobrej formie.

Wakacyjne przygody…

Kochani Oluś jest już po szczepieniu no i niestety na nóżce wystąpił odczyn poszczepienny. Byliśmy dziś w przychodni i narazie obserwujemy. Doktor przypuszcza,że do tego przyczynił się niski poziom płytek u Olka, które już przez rok są ciągle na poziomie 50 tys. Ale cóż koncentrujemy się tylko na dobrych rzeczach i spełniamy małe marzenia Olka. Udało się nam wyjechać na 3 dni do Krakowa i odwiedzić Energylandię, co ostatnio ciągle chodziło Olusiowi po głowie…ale udało się i wrażeń była moc! Oli pokonał też 800 schodów w kopalni soli Wieliczka, co było nie lada wyzwaniem dla niego i wszedł do jamy smoka wawelskiego…taki odważny :)

Poradnia chirurgiczna

Kochani wczoraj byliśmy z Olusiem w poradni chirurgicznej w Bydgoszczy. Szew po wyjęciu cewnika Broviac został usunięty szybko i sprawnie, a Oli miał uśmiech na twarzy chociaż usuwanie szwów nie należy do jego ulubionych…Mamy już kalendarz szczepień, szczepionki już kupiliśmy, a prawdopodobnie jutro uda się zrealizować pierwsze szczepienie. Nie ma co zwlekać, bo Oli – to już pewne – zacznie naukę od września w normalnym trybie w szkole. Nie ukrywam, że bardzo się tego boimy, Oli nie był w szkole 2,5 roku i powrót będzie dla niego bardzo stresujący. Stres dla Olka to wróg nr 1, stąd też i nasze obawy, ale z drugiej strony nie da się ukryć go przed światem, który czasem jest dobry, a czasem zły.

Usunięcie cewnika Broviac

Kochani Oli jest już po usunięciu cewnika. Wszystko przebiegło sprawnie i Oli doszedł szybko do siebie. Czekamy teraz na indywidualny kalendarz szczepień i ostateczną decyzję o możliwości powrotu Olka do szkoły. Dla nas powrót do normalności oznacza ponowne wbicie się w kolejki do kilku poradni, a przede wszystkim badania rezonansem i MIBG oceniające remisję choroby podstawowej.

Wizyta w Juraszu

Kochani wczorajsza wizyta w szpitalu wyczerpała nas kompletnie, ale wiele spraw udało się załatwić za jednym pobytem. Za 3 tyg. Oli będzie miał usunięty cewnik Broviac. Będzie się to wiązało z przyjęciem na oddział chirurgii na 1 noc. Mamy też ustalony termin rezonansu na 23 sierpnia. Udało się również zaliczyć wizytę w poradni immunologicznej, pobrano już badania odpornościowe. Kolejnym krokiem będzie ustalenie indywidualnego kalendarza szczepień, które trzeba odnowić po przeszczepie szpiku kostnego. Być może uda nam się część szczepień zrealizować w trakcie wakacji, bo wtedy Oli będzie mógł od września wrócić do szkoły. Na początku września czeka nas jeszcze badanie MIBG w W-wie. Miejmy nadzieję, że powolutku Oli będzie się regenerował, do tego potrzeba dużo czasu, leczenie było bardzo intensywne i skutki jeszcze długo będą Olkowi towarzyszyć. Tymczasem cieszymy się każdym dniem, nie wybiegamy w przyszłość. Dziękujemy i pozdrawiamy wszystkich,którzy tu zaglądają i towarzyszą nam nieustannie.

Co u nas??

Kochani kilka słów, co u nas. Oli szczęśliwie zakończył rok szkolny. Cieszymy się teraz chwilą oddechu do kolejnych badań, które już niedługo, bo 5.07 we wtorek. Będzie to wizyta w poradni onkologicznej i rutynowe badania krwi. Oli czuje się bardzo dobrze, ale póki co płytki krwi i hemoglobina ciągle nie chcą osiągnąć prawidłowych wartości. To trochę ogranicza Olka aktywność, ale jak to chłopcy w jego wieku zdarte kolana już zaliczył.
Podczas ostatniej rozmowy z naszą doktor dowiedziałam się, że kolejne badanie MIBG również odbędzie się w W-wie na początku września, a pod koniec sierpnia zrobimy rezonans. Na razie wpadniemy w tryb obserwacji masy resztkowej w kręgosłupie no i zobaczymy, co dalej. Cieszymy się z tego, co jest i mamy nadzieję, że to już się nie zmieni.

Wynik badania MIBG

Kochani wczoraj wieczorem wróciliśmy z W-wy. Trafiliśmy tam na wspaniałą Panią doktor – fachowca w swojej dziedzinie. Wynik badania jest dla nas korzystny. Widoczne jest śladowe gromadzenie znacznika, na poziomie gromadzenia tła mogące odpowiadać zmianie resztkowej położonej przykręgosłupowo. Wg doktor wychwyt jest jeszcze mniejszy niż w badaniu z lutego. Doktor neguje te miejsca, które były opisane w MIBG w B-szczy, zresztą wykluczone badaniem PET w B-szczy. Na szczęście nie ma wychwytu w trzustce, która wzmacniała się w badaniu PET.
Teraz pozostaje nam jeszcze kontakt z naszą Panią doktor i ustalenie, co robimy dalej. Nie mniej cieszymy się bardzo z wyniku tego badania i możemy chociaż na chwilę odetchnąć…

Badanie MIBG

Kochani szczęśliwie dojechaliśmy do CZD w W-wie. Dziś Oli otrzymał radioizotop, a jutro o 7.30 odbędzie się badanie. Wynik mamy otrzymać także jutro, więc nerwy już biorą górę. To badanie ostatnio zostało zinterpretowane na naszą niekorzyść i zafundowało nam wiele nieprzespanych nocy. Dlatego tym razem robimy je tutaj, żeby ktoś spojrzał na Olka świeżym okiem.
Liczymy na Wasze kciuki.

Wynik rezonansu

Kochani doktor poinformowała nas, że obraz w rezonansie jest podobny do poprzedniego, co oznacza dla nas sytuację stabilną, nic nowego niepokojącego nie ma. Teraz czekamy już niecierpliwie na badanie MIBG. Mamy nadzieję,że bez komplikacji uda nam się zrealizować badanie w CZD.

Z okazji Dnia Dziecka wszystkim naszym dzieciaczkom, a szczególnie tym, których dzieciństwo jest dużo trudniejsze ze względu na chorobę, życzymy dużo zdrówka, jak najwięcej uśmiechu i spełnienia marzeń !!!!